突然の難病宣告

私の娘、紫は、副腎皮質のはたらきの異常によってホルモンのバランスが崩れる病気だと、生後間もない健診で診断されました。1万5千人に一人の割合で発症する難病だと聞いた時は、すぐに理解することはできませんでしたが、その日から私たち母娘の闘いが始まったのです。

ペアレンツハウスとの出会い

当時、私が住んでいた離島は診療所しか無かったため、都心の病院の近くに部屋を借りて過ごしていました。出産直後に紫が入院することになり、家に帰ることができなくなりました。当然、出費もかさみます。一人で心細く思い悩んでいたところ、当時できたばかりのペアレンツハウス亀戸にお世話になることになりました。
それは神様から助け舟を出してもらったようで、とても心強く感じたのを覚えています。

スタッフの優しさに支えられて

紫が入院治療をしていた約80日間、夜は病院に泊まり込み、朝の8時にはペアレンツハウスに戻ってシャワーを浴び、おむつなどの必要なものを買って10時にはまた病院へ戻るという生活が続きました。
心身ともに疲れ果てて帰ってきたとき、「お帰りなさい」と笑顔で迎えてくださるスタッフの方や、一緒にペアレンツハウスにいたお母さんたちのあたたかさには本当に救われ、励まされました。

家族のような絆で結ばれたペアレンツハウス

あれから9年が過ぎ、紫も今年の春で小学校4年生になります。今のところ病状は安定していますが、この先どうなるかはまだわかりません。けれど、負けず嫌いの頑張り屋で明るく強い子に育ってくれています。
当時を振り返ると、ペアレンツハウスは、いつも側にいてあたたかく見守ってくれる、助けてくれる、励ましてくれる家族そのものでした。

最後に…

今でも、何かあると声をかけてくださって交流が続いている方が多いです。このご縁を、これからも大切にしていきたいと思っています。ありがとうございました。